Leren op de Auti-club

Vorige keer heb ik verteld hoe het voor mij is om naar de Auti-club te gaan. Kort samengevat: heel fijn dus. Nu wil ik jullie graag vertellen wat we daar leren. Dit is voor mensen die nog helemaal geen beeld hebben bij autismespectrumstoornis, die misschien een oud of stereotype beeld hebben, maar ook voor mensen met autisme die er meer over willen leren of die nog geen diagnose hebben en dus ook nog geen Psycho Educatie kunnen krijgen.

Les 1 was de kennismaking. Er wordt gevraagd van je om de modules op E-Health te doen ter voorbereiding. Daar stond meteen: “Deze modules zijn niet bedoeld om je te veranderen, want je bent goed zoals je bent.” Dat vond ik mooi. Je gaat toch met een beetje dubbel gevoel daarheen, je weet dat je ‘anders’ bent en dat je tools nodig hebt. Maar het is goed om te weten dat je dan alsnog goed bent zoals je bent!

Les 2 ging over Omgaan met je diagnose. In het verleden had je verschillende vormen van autisme, die heb je in mijn beleving nog steeds, maar ze vallen nu allemaal onder één overkoepelende term: Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Vroeger kreeg je dus de diagnose “Klassiek autisme”, “Asperger” of “PDD-NOS”, dit blijft zo voor deze mensen. (Dus laat Elon Musk met rust!) Wanneer iemand nu de diagnose krijgt, wordt de term “ASS” gebruikt.

We vertelden elkaar welke diagnose we hadden gekregen en hoe we ons daar over voelden. Dat alleen al was voor mij best goed om te horen. Van ons clubje van 4 heeft 1 de diagnose Asperger zo’n 17 jaar geleden gekregen, maar bleef vastlopen en 1 de diagnose ASS wat hij zelf eigenlijk niet zo kon plaatsen. Heel anders dan hoe het bij mij ging. Ik loop al m’n hele leven vast en wist maar niet wat het was, ik moest er maar een beetje vrede mee hebben dat het bij ADHD past of zo. Tot dat ik 2 jaar geleden ging lezen, lezen, lezen over vrouwen met autisme. Bijna alles wat ik las was herkenbaar of zelfs zo erg dat het leek alsof ik het zelf had geschreven. Eerst hoefde ik niet per se een diagnose, maar had wel hulp nodig. Sommige hulp kon al gestart worden, maar er was toch wel ietsje meer nodig en daar is dan toch een diagnose voor nodig (voor instanties/zorgverzekeraar). Voor mij was het dus eigenlijk een opluchting dat ik de diagnose kreeg. Maar daardoor stond ik er niet bij stil hoe dit bij anderen kan gaan.

Je gaat door allemaal fases heen om met je nieuwe diagnose te kunnen leven:

Bewustwording

Je wordt je bewust van het feit dat je autisme hebt. Wanneer je beseft dat er sprake is van een afwijkende ontwikkeling en de gevolgen die dit kan hebben, zorgt dit mogelijk voor een schrikreactie.

Ontkenning

Je negeert de diagnose of probeert deze recht te praten.

Bevestiging

Je ontdekt dat autisme een verklaring geeft voor de dingen die jij altijd als lastig hebt ervaren of waar je goed in bent. Dit kan een opluchting zijn omdat je begrijpt waar dat vandaan komt.

Hulpeloosheid

Je vraagt je af wat autisme betekent voor je eigen mogelijkheden en de toekomst en maakt je hier zorgen over. Door meer over autisme te leren kan het gevoel van hulpeloosheid toenemen.

Schuld en schaamte

Je voelt je schuldig over het hebben van autisme omdat het jou overkomen is. Je kan je er ook voor schamen of het ervaren als straf.

Boosheid

Je bent boos over het feit dat je autisme hebt en over alle verwijten en opmerkingen die je van jezelf en anderen hebt gekregen voordat je de diagnose had. Deze boosheid kan samengaan met zelfmedelijden.

Acceptatie en bloei

Je hebt zicht op je eigen talenten en mogelijkheden en je maakt gebruik van je sterke kanten. Zelfmedelijden en schaamte verdwijnen grotendeels omdat je hebt geaccepteerd dat je autisme hebt en dat je als mens goed bent zoals je bent.


Dit moest ik ook leren om te beseffen dat alles wat ik voel en heb gevoeld normaal is en hier bij hoort. Ik denk dat ik grotendeels in Acceptatie zit, ik accepteer dat ik autisme heb, maar kan nog niet accepteren wat daar bij hoort. Dus bijvoorbeeld dat mijn energie veel sneller op is dan die van een gemiddeld persoon. Of dat als ik iets leuks wil doen, moet ik met zoveel dingen rekening houden om weer bij te kunnen komen, dat de lol er wel af gaat. Ik ben trouwens ook veel boos geweest. Hele kleine fragmentjes, herinneringen, waarvan ik nu begreep wat er fout ging. Boos op de ander dat dat niet gezien werd, en mij wel een soort kwalijk nemen terwijl ik een kind was en niet beter wist. Of iedere keer te horen krijgen wat een geweldige baby ik was omdat ik direct doorsliep, terwijl ik m’n honger niet voelde (nog steeds niet). Of belachelijk gemaakt worden omdat ik bang ben voor water, geen water in m’n gezicht wil hebben en geen zwemdiploma’s heb. Want welk kind die op regulier onderwijs zat had geen zwemdiploma? Dat was afwijkend.

In les 3 Wat is autisme? kregen we meer uitleg over wat de gevolgen zijn van ASS.

Misschien ook goed om te weten: dat er nog steeds heel veel onderzoek gedaan wordt naar wat autisme precies is. Hoe je er aan komt. 30 jaar geleden wisten we nog zo weinig. Wat we nu weten: Autisme is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. De oorzaak van autisme is biologisch. Autisme zit namelijk in je genen en is erfelijk. In welke genen het precies zit is nog niet bekend.

O.a. hierdoor realiseerde ik dat mijn vader ook een autist is. Ik snapte die man totaal niet toen ik klein was. Vond hem een botte boer. De laatste jaren kreeg ik sowieso al wat meer begrip voor mijn vader, hij is nu ook een stuk rustiger dan vroeger (zal wel met overprikkeling te maken hebben gehad). Maar door hem te zien als een autist begreep ik hem ineens helemaal. En als zijn ‘rare’ dingen waren te verklaren. Niet altijd goed te praten, maar hij wist niet beter, ging er ook maar mee om hoe hij dacht dat dat het beste was. Ik zou een hele blog over m’n vader kunnen schrijven over hoe mega autistisch hij is, maar dat doe ik niet. Hij heeft het zichzelf inmiddels ook gerealiseerd en ik denk dat dat een goed begin is voor wederzijds begrip. Ergens, ookal praten we er nog niet zo heel veel over, vind ik het ook wel fijn om dit (autisme hebben) met hem te kunnen delen. Is dat gek?

De belangrijkste gevolgen van autisme worden zichtbaar op twee niveaus: cognitie en gedrag.

Cognitieve vermogens hebben te maken met het waarnemen en verwerken van informatie. De informatie van de zintuigen (wat je ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt) wordt door mensen met autisme anders waargenomen en op een andere manier verwerkt in de hersenen.

De volgende drie theorieën proberen te verklaren wat er anders gaat bij de verwerking van informatie:

• Centrale coherentie
• Executieve functies
• Theory of Mind
(Hier kom ik later nog op terug)

Doordat de informatie op een andere manier verwerkt wordt, denk en doe je dingen soms anders dan andere mensen. Sommige dingen zijn lastiger met autisme, maar er zijn ook dingen waar je juist beter in bent dan mensen zonder autisme. Anders denken en doen kan gevolgen hebben op de volgende gebieden:

• Communicatie
• Sociale situaties
• Flexibel zijn in denken en doen
• Dagelijks leven
• Sociaal netwerk
(Ook dit komt later terug in de lessen)

Gevolgen van autisme

Willen jullie meer lezen over wat ik leer op de Auti-club laat het me dan weten! Ik kan nog niet zeggen wanneer, maar ik zal in de volgende post uitleg geven over informatieverwerking en prikkelverwerking.

Auti-club

In maart ben ik begonnen met Psycho Educatie bij Centrum Autisme. Iets waar ik lang naar uit heb gekeken. Ik heb dit jaren eerder al eens gehad, maar dan voor mensen met AD(H)D. De informatie die ik er kreeg was niet echt verrassend, maar de gesprekken die we hadden waren waardevol. We deelden verhalen met elkaar om elkaar tips te kunnen geven of ook gewoon om even te ventileren. Ik heb er zelfs een lieve en ook knettergekke vriendin aan overgehouden. Dit had ik zo nodig, maar dan voor mensen met Autisme(spectrumstoornis).

Zoals altijd begon het met veel spanning: wat moet ik verwachten, wie gaan er komen, zijn ze wel aardig, wat moet ik aan, hoe moet ik me gedragen etc etc.

Wat ik aan moest daar heb ik goed over nagedacht. Een groot onderdeel van de ‘nieuwe ik’ creëren is naar Psycho Educatie gaan, leren hoe ik in elkaar zit en daar mee om leren te gaan. Ik kan er maar beter meteen mee beginnen. Ik heb vanuit huis uit geleerd dat je verzorgd de deur uitgaat, een goeie outfit, je haar goed, make up op, je hebt er vast een beeld bij. Mijn moeder ging never ever zonder make up de deur uit. Ik merkte al vrij snel in m’n puberteit dat dat me teveel gedoe was. Een kwastje voor dit, dat spulletje is weer voor dat. Ik vond het wel altijd mooier staan, dus heb periodes gehad dat ik er wel wat aan deed. Bijvoorbeeld alleen mascara en lipgloss (veeeel lipgloss). Toen ik ouder was en ging stappen deed ik mijn best, het kostte veel tijd, maar het hoorde erbij. Ik was toen ook veel meer bezig met wat staat goed en zit mooi. Die tijd is lang geleden. Ik weet inmiddels dat ik helemaal niet van make up, strings of hoge hakken hou. Ik hou ook niet van belachelijk strakke spijkerbroeken of andere knellende dingen. En het moet geen raar stofje zijn wat snel gaat jeuken. Kortom: ik voel me het beste in een goed zittend joggingpak, zonder make up en m’n haar, gewoon gekamd. Dus dat deed ik. Ik kon daardoor niet afgeleid raken van niet lekker zittende kleding of aan elkaar geplakte wimpers. En het allermooiste, niemand heeft er iets over gezegd. Sterker nog, ik denk niet eens dat ze er mee bezig waren. 1-0 voor mij.

Op hoe ik me zou gedragen was ik ook over uit. Ik zou rustig zijn. De kat uit de boom kijken. Autisten zijn er in alle soorten en maten, misschien waren dit wel hele rustige mensen die moeilijk contact maken. En dat kom ik binnen met m’n ADHD no filter grote mond. Dus rustig, niet teveel praten, laat de anderen praten.

Het zou een groep van 6 autisten worden met 2 juffies. Ik kom binnen en ik zie 3 autisten (niet dat ik het aan ze zag, maar ze hadden een naambordje voor staan) en 1 juffie. Stroomstoring. Ik baalde heel erg. Had me er op verheugd. Hoopte ook dat er een moeder bij zou zitten. Verhalen delen, tips geven of beter eigenlijk, ontvangen. Nog voor ik het doorhad had ik het al gezegd. Daar ging ‘niet teveel praten’. Waarschijnlijk iets in de trant van “Konden de anderen niet? Het zou een groep van 6 zijn”. Het juffie gaf geen verklaring en zei dat we de rest van de tijd met dit kleine groepje zouden blijven. Daarna nog 2 kleine dingetjes met het juffie, over het E-Health huiswerk wat bagger werkt en nog iets. Ik was er klaar mee. We kregen de opdracht om degene die naast je zat voor te stellen en daarvoor mochten we even met elkaar praten. Ik had gelukkig een lieve buurvrouw van 54 waar ik het gezellig mee had en weer even kon afkoelen.

Inmiddels zijn we 5 lessen verder. Het is niet zoal het was met de ADHD groep, maar alsnog waardevol. Ik heb de meeste klik met een 53 jarige man. Hij weet sinds begin vorig jaar dat hij ASS heeft, maar zag dat zelf begin van de PE lessen nog niet. Inmiddels wel trouwens. Hij is getrouwd, er is ADHD in het gezin, wellicht ook meer ASS, een 18 jarige geestelijk gehandicapte dochter en hij doet hetzelfde werk als mijn man. We hebben natuurlijk niet helemaal hetzelfde leven, maar er zijn raakvlakken. En het is erg fijn om met elkaar te praten zonder oordeel. Plus hij rookt ook, dus in de pauze en na de les kunnen we in ieder geval kletsen. Tijdens de les mag dat eigenlijk niet, wat begrijpelijk, maar best jammer is.

Al met al is het anders dan ik me had voorgesteld, maar ik ben blij dat ik dit doe. Sterker nog, ik vind het erg jammer dat er nog maar 3 lessen zijn. Had graag nog een tijdje onderdeel van dit groepje willen blijven.

Puzzelstukjes uitleg

Nadat ik mijn blog Hoe de puzzelstukjes vallen na een paar dagen las, ging ik toch aannames maken over wat de lezers écht zouden denken over m’n post. Ze zullen vast denken: Waarom denk je dat je autistisch bent en dat dit niet gewoon bij ADD of ADHD hoort? Waarom denk je niet dat je hoogsensitief (HSP) bent in plaats van autistisch? En we zijn allemaal wel een beetje autistisch, heel veel mensen hebben last van de dingen waar jij last van hebt, waarom ben jij dan zo speciaal?

Ik ben niet speciaal. Maar wel ‘anders’ en ‘moeilijk’, dit weet ik al heel lang van mezelf. Of ik het nou tegen een vriendin zeg of tegen een hulpverlener, op een of andere manier is dan de 1e reactie van de ander om je een beter gevoel te geven en dan door “Ah nee joh, zo moeilijk ben je echt niet!” “Nou wij vinden je hartstikke leuk/gezellig.” Heel lief, maar ik had er eigenlijk veel meer aan gehad als iemand had gevraagd “Waarom denk je dat?”

Al die punten die mij anders of moeilijk maken en vooral hoe vaak iemand anders en zeker ik er last van heb. De depressies die telkens terugkomen. Op welk punt ik ook sta ik m’n leven, ik blijf het gevoel van falen houden, dat ik niet belangrijk genoeg ben, niemand snapt mij echt. Ik moet me continu al aanpassen, terwijl ik van andere mensen hoor dat ik me gewoon moet aanpassen. Hoe ouder ik word hoe meer lichamelijk beperkt ik raak, maar ik blijf (ver) over mijn grenzen gaan. Ik maak steeds meer regeltjes voor mezelf, ik was er eerst niet bewust van, ik wilde dat gewoon graag op een bepaalde manier (die ik in m’n hoofd had). Het is niet dat ik compleet van slag ben of overstuur raak, maar ik raak steeds “geïrriteerder” wanneer het anders loopt. Ik heb al heel lang het gevoel dat ik aan het overleven ben, dat wil ik niet meer. Ik wil ook ‘gewoon’ leven en er van kunnen genieten.

Ik had jaren geleden een gesprek met m’n moeder over “onze” AD(H)D. Zij gaf aan dat er ook goeie kanten aan zitten, zoals creatief zijn/denken. Ik was het niet met haar eens en zei dat als ik iets kon doen om het te laten verdwijnen zou ik het direct doen. Ze zei dat als we dan voor de zoveelste keer de trap op zijn gelopen, maar weer vergeten wat we wilden doen, dan kan je er maar beter om lachen. Ik kan dat niet, ik raak geïrriteerd van mezelf, boos op mezelf en zodra iemand anders iets zegt/doet of er gebeurd iets (onverwachts) ontplof ik nog ook.

Deze dingen worden met de jaren erger bij me. Toen ik ging samenwonen, toen we Mason kregen en vooral nu we Dustin hebben. Het beïnvloedt ons dagelijkse leven. Ik kan geen goede vrouw, moeder én huisvrouw zijn. Sterker nog 1 van de 3 zijn lukt momenteel niet eens. Ondanks mijn mooie gezin vind ik het geen fijne gedachte om heel oud te worden. Ik moet nog zó lang, die oneindige strijd. Maar misschien, heel misschien, krijg ik straks wel zulke goede tools dat ik echt kan gaan leven in plaats van overleven. En zie ik het leven niet meer als een oneindige strijd.

Om al deze redenen ga ik dit traject in.

Waarom ik denk dat ik autistisch ben, en niet “gewoon” hooggevoelig (HSP) of alleen AD(H)D? Ik weet het niet, ik denk dat het een gevoeltje is. Ondanks ik denk dat ik autistisch ben, zou dat dan eigenlijk ook niet stroken, want dan ben je juist niet zo bezig met je innerlijke gevoeltjes. Althans zo begrijp ik dat van verschillende sites. Mijn gevoel denkt autisme en ADD. De H diagnose wil ik daarom ook laten schrappen. Het voelt niet goed. En kenmerken Borderline is ook poep. Ik heb nooit echt gedacht dat ik Borderline had, het was meer dat ik er bang voor was. Ik kon me ook wel voorstellen dat het als Borderline werd gezien, bijvoorbeeld door mijn man, maar ik had te weinig woorden, was niet capabel genoeg om uit te leggen wat er achter zat.

Wat mij opviel tijdens het zoeken naar verschillen van HSP en autisme, is dat ze er amper zijn. In dit geval zocht ik naar informatie over vrouwen.

⁃ Beide trekken zich graag terug, laden daar hun batterij op, maar functioneren daar ook het beste.

⁃ Beide zijn zeer gevoelig voor prikkels, met name zicht, geluid en geur

⁃ Beide willen niet gestoord worden in waar ze mee bezig zijn

⁃ Beide kunnen er niet tegen als er veel van hen verlangd wordt, zeker niet met tijdsdruk of als er op de vingers wordt gekeken

⁃ Beiden houden van diepgaande gesprekken en nadenken over ‘waarom’.

⁃ Beide werken het best als ze alleen zijn

⁃ Beide zijn trouw en perfectionistisch

⁃ Wanneer ze ergens voor gaan, dan willen ze dat ook heel graag goed doen

Wat is dan wel het verschil?

HSP’ers kunnen creatief en origineel zijn, waardoor ze de mooiste gedichten schrijven en meest bijzondere kunstwerken maken. Autisten kunnen een bovenmatige interesse hebben in één specifiek onderwerp en daar alles over weten. Daar ook iets mee willen doen, bijvoorbeeld erover schrijven en/of website over maken.

Nou een HSP’er ben ik in dit voorbeeld zeker niet. Ik ben niet creatief en ik kan niet vanuit mijn gevoel iets prachtigs maken. Een asbak van klei kan je krijgen. Maar ik ben ook niet geïnteresseerd in één specifiek onderwerp. Mijn man gaf juist een aantal maanden geleden aan dat hij het zo bijzonder vind dat ik altijd zo mega mega mega into iets ben, ik wil er alles over weten, iedereen moet het ook horen, ik wil er alles van hebben en ineens poef.. interesse verdwenen, er is iets anders op mijn pad gekomen wat mij helemaal opgeslokt heeft. En zo gaat dat door.. en door.. en door.. Ik vind het (meeste) later nog steeds leuk, maar niet zo leuk meer dat ik iedere vrije seconde dag én nacht op internet erover aan het zoeken ben. Eigenlijk wel jammer dat mijn geheugen zo slecht is, als ik alles had onthouden had ik nu een alleskunner geweest die barst van de weetjes en handige tips.

In dit voorbeeld denk ik dat ik een autist ben met ADD. Door de afleiding kan ik me niet gefocust houden op 1 onderwerp of hobby en wissel ik steeds van interesse.

Een vrouw met HSP is heel erg goed in luisteren naar wat niet gezegd wordt. Nuances in stemgeluid, de manier waarop iemand iets zegt en de lichaamstaal worden gemakkelijk waargenomen. Hierdoor zien ze meteen door mensen heen die zich vrolijker voor doen dan ze zijn. Ze heeft een sterk ontwikkeld inlevingsvermogen. Ze is bang de ander te kwetsen en vindt het lastig om ‘nee’ te zeggen, juist omdat ze merkt dat de ander het zo moeilijk heeft.

De autistische vrouw heeft helemaal niets met non verbale communicatie. Ze begrijpt weinig tot niets van lichaamstaal. ‘What you see is what you get’. Wanneer iemand tegen haar zegt dat het ‘goed’ gaat, gelooft zij dit. Zij moet het van eerlijke antwoorden hebben. Wanneer zij een kamer binnenstapt voelt zij niet de sfeer aan. Ze is eerder bezig met zichzelf te redden in een sociale situatie, waar de vrouw met HSP de emoties van anderen opzuigt en daarmee aan de slag gaat.

Dit vind ik een moeilijke. Ik ben juist erg alert op lichaamshouding, maar ik vind het wel erg lastig als iemand zegt dat er niets aan de hand is en het gezicht zegt anders. Ik zie het voornamelijk bij mijn man, door dat ik veel thuis ben. Hij is geen prater, als er iets is kan je hem beter even met rust laten. Ik word daar ongemakkelijk en onzeker van. Heb ik iets verkeerds gezegd of gedaan? Wat is er nou aan de hand? Als hij zegt dat er dan niets aan de hand is, snap ik dat niet. Er is duidelijk wel iets aan de hand. Ik heb veel liever dat hij of wie dan ook tegen me zegt dat je boos op me bent en even niet met me wilt praten of dat er iets op werk is gebeurd waar je geïrriteerd over bent. Zeg gewoon iets, zodat ik weet dat het niet aan mij ligt (als dat zo is) en dan kan ik weer verder.

Wat bij dit voorbeeld ook meteen in me opkomt, is dat ik de afgelopen jaren steeds meer ‘jeuk’ krijg van het neppe gedoe. Als je vind dat ik leuke schoenen aan heb (wat me stug lijkt aangezien ik ze niet als mode ding gebruik, maar gewoon als schoen) zeg dat dan gewoon. Geen rare stem, paar octaven hoger, een stom grinnikje erbij, hou op hoor. Doe maar gewoon echt, dan weet ik wat ik aan je heb. Ik heb het ook heel lang gedaan, die poppenkast. Ik dacht dat ik zo moest doen, heel enthousiast (terwijl het me eigenlijk niet zo veel kan schelen) zodat de ander daar een goed gevoel van krijgt. Dingen vragen omdat ik wist dat die persoon er over wilde vertellen. Steeds meer ging het me tegen staan. Ik heb er helemaal geen zin meer in. Als ik iets leuk vind zeg ik gewoon dat ik dat leuk vind en vind ik het niet leuk hoor je dat ongetwijfeld ook. Ik bedoel daar niet mee dat ik ga zeggen hoe lelijk ik het vind, hoe je dat in godsnaam gekocht kan hebben als er niet om gevraagd wordt. Maar als je aan me vraagt of ik ze ook zo leuk vind, nou nee.. Ik vind het vaak nog wel moeilijk om zo eerlijk te zijn, omdat ik niet wil kwetsen, maar ik voel me er wel veel prettiger bij dan nep doen. Ik denk dat het ook mee speelt dat ik gewoon geen energie meer heb om dat masker op te doen en vooral op te houden. Ik moet er zo hard over nadenken.

Vind ik het moeilijk om ‘nee’ te zeggen? Absoluut! Daarom ga ik ook vaak over mijn grenzen. En als ik dan weer overprikkeld en overstuur in bed lig, weet ik ook wel dat ik beter mijn grens aan had moeten geven of nee had moeten zeggen. Maar ja, ‘it’s all connected’, er is altijd een verleden met die iemand of over het iets wat gevraagd wordt, alleen al dat de ander het vraagt betekend dat diegene hulp nodig heeft, en omdat en omdat en omdat. Ik weet het toch altijd wel goed te lullen, waarom ik er niet voor heb gekozen om ‘nee’ te zeggen.

Grenzen aangeven en nee zeggen staan al zo’n 12 jaar op mijn lijstje om aan te werken. Ik hoop dat het me lukt als ik begeleiding in autisme krijg. Om een voorbeeld te geven: Ik heb me laatst echt een rotmens gevoeld omdat ik ‘nee’ tegen mijn oom had gezegd, hij was in de buurt voor werk (we wonen ver bij elkaar vandaan) en hij wilde onverwachts op de koffie komen. Dit was de dag na het dagje dierenpark. Zowel Mason als ik moesten bijkomen en we konden er absoluut geen prikkels bij hebben. In mijn hoofd wordt het zo’n groot ding, terwijl hij er misschien niet eens verder over na heeft gedacht (al denk ik van wel). Dus toen Roy uit zijn werk kwam barstte ik in tranen uit, ik hield het niet meer, voelde me zo slecht. Hij zei dat ik het goed had gedaan, dat ik geen rekening met andere mensen hoefde te houden. Ik moest voor mezelf en de kinderen zorgen en dat heb ik hierdoor goed gedaan, hij was trots op me. Dat was enorm fijn om te horen. Maar tegelijkertijd voelt het toch alsof ik vreselijk faal. Ik had gewoon ‘ja’ willen zeggen omdat het kan, omdat ik dat aan kan. Maar het gaat echt niet meer, ik moet wel ‘nee’ zeggen.

In dit voorbeeld scoor ik weer goed op HSP. Toch denk ik nog steeds dat ik autistisch ben.

Het grootste verschil wat ik kon vinden was dat bij HSP het er eigenlijk om draait dat zij ook hooggevoelig zijn voor andersmans emoties. Bij autisme is dit vaak volledig afwezig.

Als ik dan naar mezelf kijk: ik ben erg gevoelig voor andermans emoties. Vooral als zij verdrietig of down zijn. Ik heb het door als iemand zich groot houd en stiekem weg sneakt om op de wc te huilen. Ik ben vaak erg alert, dus weet precies wat er allemaal gebeurd. Ik ben me bewust van subtiele signalen. Bijvoorbeeld als je op visite bent en de gastvrouw kijkt zo onopvallend mogelijk op haar horloge, dan weet ik dat we beter kunnen gaan. Als ik een kamer binnen stap merk ik meteen watvoor sfeer er hangt en pas ik me daar op aan. Als ik vrolijk ben en er komt iemand met een donderwolk binnen raak ik daardoor van slag. Ik ga me ongemakkelijk gedragen en voel de gespannen sfeer alsof je al een tijdje in een kleine kast zit en normaal probeert te ademen.

Maar ofdat ik meteen als ik ergens binnen stap weet wat er gedaan moet worden om een warme sfeer te creëren? Nou nee. Geen idee. Ik moet eigenlijk eerst even bijkomen.

Je zou denken met dit voorbeeld dat ik meer naar de hooggevoelige kant ga, dan maar de ASS kant. Maar is dit niet autisme met het resultaat van heel lang aanpassen?

Stiekem irriteer ik me ook een beetje aan mensen die zeggen dat ze hooggevoelig zijn. Ik ga hier waarschijnlijk weer veel mensen mee op hun teentjes trappen. Maar ik heb het gevoel dat mensen HSP gebruiken als soort van excuus en pluspunt. ‘Ja ik ben ook altijd zo moe na een feestje’ en ‘Ik ben altijd heel erg met andere mensen bezig, ik wil graag dat ze het goed hebben’ (oh ik ben zo geweldig).

Autisme is een stoornis en hooggevoelig zijn niet. Het zorgt er voor dat HSP’ers als positief gezien worden en mensen met autisme zijn stoorzenders. Autisten zijn alleen maar met zichzelf bezig, geen empatisch vermogen blabla Ik ben het daar niet mee eens. Als ik naar Mason kijk, ja natuurlijk wilt hij alles op zijn voorwaarde (zodat hij controle heeft en niet overprikkeld raakt), maar als ik verdrietig ben komt hij naar me toe, haalt hij me tranen weg of geeft hij kusjes. Nee hij weet niet hoe hij zich moet houden (en dat zullen veel volwassen autisten ook hebben), maar hij voelt het wel en is er wel voor me.

Kort samengevat:
* Ik ben niet speciaal, maar hoe ik ben zorgt er wel voor dat ik niet normaal kan leven en heb daar dringend hulp bij nodig.
* AD(H)D dekt niet alle klachten die ik heb.
* HSP is eigenlijk ASS maar dan zonder repeterend gedrag, echolalie en vasthouden aan rituelen.

Deze dingen bespreek ik sowieso altijd met mijn man en ook mijn vriendinnen ontkomen er niet aan. Hun feedback is belangrijk en nodig om een zo goed mogelijk beeld te geven van hoe ik in elkaar zit. Niet voor mijn blog, maar om mezelf beter te leren kennen en voor verder onderzoek. We gaan meemaken wat daar uit gaat komen.

Hoe de puzzelstukjes vallen

We zijn inmiddels weer dagen, weken (of langer?) verder nadat het klikte in mijn hoofd. Ik heb autisme. Ik heb nog geen diagnose, maar ineens is het zo logisch dat ik een diagnose niet eens meer zo belangrijk vind. Als ik kan zien waar het fout gaat, kan ik van te voren ook bedenken hoe ik dat het beste kan aanpakken. Of misschien wel helemaal niet doen. Dat liever niet, want ik wil altijd een hele hoop. Hoe dan ook, zo ver ben ik nog niet. Volgens mijn man moet ik het eerst accepteren, maar zo ver ben ik ook nog niet. Wel deels en het voelt zelfs ergens wel fijn om te snappen waar dingen vandaan kwamen, maar ik kan nog niet accepteren dat ik gewoon veel minder aankan dan een ‘neurotypisch’ persoon (persoon zonder autisme). Dus eigenlijk wil ik die stap ook nog even overslaan. Ik kan wel schrijven over hoe dingen nu logischer zijn, hoe het klikt, puzzelstukjes die vallen. En dat is toch eigenlijk wel heel erg fijn.

Lees verder

Hoe ik een dagje dierenpark verpestte

Zoals altijd als ik ergens naar uitkijk of gewoon als er iets op de agenda staat, de spanning gaat opbouwen, ik krijg er steeds meer stress van. Zoveel stress dat ik niet meer ‘normaal’ kan doen. Ook als het mijn idee was of als ik het zelf geregeld heb. Ik kon hier altijd al moeilijk mee omgaan, maar gister bleek dat dit gewoon echt niet meer gaat. Ik voel me vreselijk over het feit dat ik door mijn nukken ervoor heb gezorgd dat het in ieder geval voor mijn man en zusje een rotdag was, maar het lukte me maar niet om me aan te passen. Met als resultaat dat ik genegeerd werd en me tussen al die mensen enorm alleen voelde en niets anders meer kon dan huilen.

Lees verder

Van woningsdag tot baaldag

Dat je leven veranderd als je een kind krijgt, weet je van te voren. Dat je je een stuk meer moet aanpassen als je kind 2 krijgt, weet je ook van te voren. Je hoort het van andere moeders en vaders. Je ziet hoe dat gaat, maar je geeft er niet om. Dat hoort erbij, zelfopoffering. Je hebt em vast wel eens gehoord, ‘je krijgt er zoveel voor terug’. Als je kind zich anders ontwikkeld en daardoor anders gedraagt, ontkom je er niet aan, jezelf aanpassen, jezelf wegcijferen. Ik weet het, maar ik wilde gewoon bingo spelen.

Lees verder

Dromen over de toekomst

Dromen over de toekomst, wie doet dat niet? Voor ik Roy leerde kennen was mijn droom kinderen krijgen. Dat was het. Maakte me niet uit of ik een carrière zou hebben of 3 hoog achter zou wonen, zolang ik maar moeder werd. Maar als je eenmaal kids hebt wil je toch meer en ga je verder dromen.. Wat gaan we doen als de kids uit huis gaan, als we met pensioen gaan, waar willen we ‘eindigen’?

Lees verder