Decembermaand en voornemens

Het zit er weer aan te komen, de Decembermaand. De maand die draait om gezelligheid, samenzijn, Sinterklaas en Kerstmis. Het kost klauwen vol geld, vooral als je kinderen hebt. En eten, veeeeel snoepgoed en lekker eten. Ik vind het altijd wel gezellig, ookal krijg ik er bakken stress van. Maar dit jaar mag het wat mij betreft gestolen worden. Ik wil door naar Januari 2023. Eindelijk een nieuwe start, daar heb ik pas zin in.

Lees verder

Auti Sjantje op het festival

Misschien heel raar voor sommige andere mensen met autisme, en vooral heel gek voor mensen die autisme niet goed begrijpen, maar ik hou van een goed feestje. En op een goed feestje staat de muziek hard. Dat is gek. Je houdt toch niet van harde geluiden? Hoor ik mensen denken. Dat klopt, al zijn dat ook vooral onverwachtse harde geluiden. Dit zijn prikkels die ik kies, waar ik energie van krijg. En sommige momenten werd het me alsnog teveel en dan moest ik wel even uitrusten.

Lees verder

Auti-club: Prikkelverwerking

De vorige keer schreef ik over hoe informatie verwerkt wordt, dat verloopt anders dan bij mensen die geen autisme hebben. Wil je hier meer over lezen, klik hier voor de blog over informatieverwerking bij mensen met autisme. Vandaag wil ik meer delen over wat wij geleerd hebben op de auti-club over de prikkelverwerking. Je kunt hier overgevoelig of ondergevoelig voor zijn. Ook kan je overprikkeld raken.

Lees verder

Auti-club: Informatieverwerking

De vorige keer schreef ik over wat ik leer op de Auti-club of ook wel Psycho-Educatie. Hoe onze kennismaking ging, hoe het was om de diagnose te krijgen, de verschillende fases waar je doorheen gaat als je er achter komt dat je op het autismespectrum zit en een stukje over wat autisme nou eigenlijk is. Wil je dit lezen, klik dan hier. Omdat de informatieverwerking bij mensen met autisme anders loopt wil ik daar graag meer over vertellen.

Lees verder

Leren op de Auti-club

Vorige keer heb ik verteld hoe het voor mij is om naar de Auti-club te gaan. Kort samengevat: heel fijn dus. Nu wil ik jullie graag vertellen wat we daar leren. Dit is voor mensen die nog helemaal geen beeld hebben bij autismespectrumstoornis, die misschien een oud of stereotype beeld hebben, maar ook voor mensen met autisme die er meer over willen leren of die nog geen diagnose hebben en dus ook nog geen Psycho Educatie kunnen krijgen.

Les 1 was de kennismaking. Er wordt gevraagd van je om de modules op E-Health te doen ter voorbereiding. Daar stond meteen: “Deze modules zijn niet bedoeld om je te veranderen, want je bent goed zoals je bent.” Dat vond ik mooi. Je gaat toch met een beetje dubbel gevoel daarheen, je weet dat je ‘anders’ bent en dat je tools nodig hebt. Maar het is goed om te weten dat je dan alsnog goed bent zoals je bent!

Les 2 ging over Omgaan met je diagnose. In het verleden had je verschillende vormen van autisme, die heb je in mijn beleving nog steeds, maar ze vallen nu allemaal onder één overkoepelende term: Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Vroeger kreeg je dus de diagnose “Klassiek autisme”, “Asperger” of “PDD-NOS”, dit blijft zo voor deze mensen. (Dus laat Elon Musk met rust!) Wanneer iemand nu de diagnose krijgt, wordt de term “ASS” gebruikt.

We vertelden elkaar welke diagnose we hadden gekregen en hoe we ons daar over voelden. Dat alleen al was voor mij best goed om te horen. Van ons clubje van 4 heeft 1 de diagnose Asperger zo’n 17 jaar geleden gekregen, maar bleef vastlopen en 1 de diagnose ASS wat hij zelf eigenlijk niet zo kon plaatsen. Heel anders dan hoe het bij mij ging. Ik loop al m’n hele leven vast en wist maar niet wat het was, ik moest er maar een beetje vrede mee hebben dat het bij ADHD past of zo. Tot dat ik 2 jaar geleden ging lezen, lezen, lezen over vrouwen met autisme. Bijna alles wat ik las was herkenbaar of zelfs zo erg dat het leek alsof ik het zelf had geschreven. Eerst hoefde ik niet per se een diagnose, maar had wel hulp nodig. Sommige hulp kon al gestart worden, maar er was toch wel ietsje meer nodig en daar is dan toch een diagnose voor nodig (voor instanties/zorgverzekeraar). Voor mij was het dus eigenlijk een opluchting dat ik de diagnose kreeg. Maar daardoor stond ik er niet bij stil hoe dit bij anderen kan gaan.

Je gaat door allemaal fases heen om met je nieuwe diagnose te kunnen leven:

Bewustwording

Je wordt je bewust van het feit dat je autisme hebt. Wanneer je beseft dat er sprake is van een afwijkende ontwikkeling en de gevolgen die dit kan hebben, zorgt dit mogelijk voor een schrikreactie.

Ontkenning

Je negeert de diagnose of probeert deze recht te praten.

Bevestiging

Je ontdekt dat autisme een verklaring geeft voor de dingen die jij altijd als lastig hebt ervaren of waar je goed in bent. Dit kan een opluchting zijn omdat je begrijpt waar dat vandaan komt.

Hulpeloosheid

Je vraagt je af wat autisme betekent voor je eigen mogelijkheden en de toekomst en maakt je hier zorgen over. Door meer over autisme te leren kan het gevoel van hulpeloosheid toenemen.

Schuld en schaamte

Je voelt je schuldig over het hebben van autisme omdat het jou overkomen is. Je kan je er ook voor schamen of het ervaren als straf.

Boosheid

Je bent boos over het feit dat je autisme hebt en over alle verwijten en opmerkingen die je van jezelf en anderen hebt gekregen voordat je de diagnose had. Deze boosheid kan samengaan met zelfmedelijden.

Acceptatie en bloei

Je hebt zicht op je eigen talenten en mogelijkheden en je maakt gebruik van je sterke kanten. Zelfmedelijden en schaamte verdwijnen grotendeels omdat je hebt geaccepteerd dat je autisme hebt en dat je als mens goed bent zoals je bent.


Dit moest ik ook leren om te beseffen dat alles wat ik voel en heb gevoeld normaal is en hier bij hoort. Ik denk dat ik grotendeels in Acceptatie zit, ik accepteer dat ik autisme heb, maar kan nog niet accepteren wat daar bij hoort. Dus bijvoorbeeld dat mijn energie veel sneller op is dan die van een gemiddeld persoon. Of dat als ik iets leuks wil doen, moet ik met zoveel dingen rekening houden om weer bij te kunnen komen, dat de lol er wel af gaat. Ik ben trouwens ook veel boos geweest. Hele kleine fragmentjes, herinneringen, waarvan ik nu begreep wat er fout ging. Boos op de ander dat dat niet gezien werd, en mij wel een soort kwalijk nemen terwijl ik een kind was en niet beter wist. Of iedere keer te horen krijgen wat een geweldige baby ik was omdat ik direct doorsliep, terwijl ik m’n honger niet voelde (nog steeds niet). Of belachelijk gemaakt worden omdat ik bang ben voor water, geen water in m’n gezicht wil hebben en geen zwemdiploma’s heb. Want welk kind die op regulier onderwijs zat had geen zwemdiploma? Dat was afwijkend.

In les 3 Wat is autisme? kregen we meer uitleg over wat de gevolgen zijn van ASS.

Misschien ook goed om te weten: dat er nog steeds heel veel onderzoek gedaan wordt naar wat autisme precies is. Hoe je er aan komt. 30 jaar geleden wisten we nog zo weinig. Wat we nu weten: Autisme is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. De oorzaak van autisme is biologisch. Autisme zit namelijk in je genen en is erfelijk. In welke genen het precies zit is nog niet bekend.

O.a. hierdoor realiseerde ik dat mijn vader ook een autist is. Ik snapte die man totaal niet toen ik klein was. Vond hem een botte boer. De laatste jaren kreeg ik sowieso al wat meer begrip voor mijn vader, hij is nu ook een stuk rustiger dan vroeger (zal wel met overprikkeling te maken hebben gehad). Maar door hem te zien als een autist begreep ik hem ineens helemaal. En als zijn ‘rare’ dingen waren te verklaren. Niet altijd goed te praten, maar hij wist niet beter, ging er ook maar mee om hoe hij dacht dat dat het beste was. Ik zou een hele blog over m’n vader kunnen schrijven over hoe mega autistisch hij is, maar dat doe ik niet. Hij heeft het zichzelf inmiddels ook gerealiseerd en ik denk dat dat een goed begin is voor wederzijds begrip. Ergens, ookal praten we er nog niet zo heel veel over, vind ik het ook wel fijn om dit (autisme hebben) met hem te kunnen delen. Is dat gek?

De belangrijkste gevolgen van autisme worden zichtbaar op twee niveaus: cognitie en gedrag.

Cognitieve vermogens hebben te maken met het waarnemen en verwerken van informatie. De informatie van de zintuigen (wat je ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt) wordt door mensen met autisme anders waargenomen en op een andere manier verwerkt in de hersenen.

De volgende drie theorieën proberen te verklaren wat er anders gaat bij de verwerking van informatie:

• Centrale coherentie
• Executieve functies
• Theory of Mind
(Hier kom ik later nog op terug)

Doordat de informatie op een andere manier verwerkt wordt, denk en doe je dingen soms anders dan andere mensen. Sommige dingen zijn lastiger met autisme, maar er zijn ook dingen waar je juist beter in bent dan mensen zonder autisme. Anders denken en doen kan gevolgen hebben op de volgende gebieden:

• Communicatie
• Sociale situaties
• Flexibel zijn in denken en doen
• Dagelijks leven
• Sociaal netwerk
(Ook dit komt later terug in de lessen)

Gevolgen van autisme

Willen jullie meer lezen over wat ik leer op de Auti-club laat het me dan weten! Ik kan nog niet zeggen wanneer, maar ik zal in de volgende post uitleg geven over informatieverwerking en prikkelverwerking.

Waarom wil ik hier weg?

Mijn man vroeg aan me waarom er zo’n spoed bij zit dat ik wil verhuizen, dat het lijkt alsof ik nu ineens echt alles hier vreselijk vind. Hij heeft gelijk, het komt ook een beetje vreemd over. Vier jaar geleden zei ik nog dat ik hier pas op z’n vroegst weg wilde als onze jongens klaar waren op de basisschool. Nu wil ik het liefst vandaag nog verhuizen. Waar ligt dat aan?

Lees verder

Auti-club

In maart ben ik begonnen met Psycho Educatie bij Centrum Autisme. Iets waar ik lang naar uit heb gekeken. Ik heb dit jaren eerder al eens gehad, maar dan voor mensen met AD(H)D. De informatie die ik er kreeg was niet echt verrassend, maar de gesprekken die we hadden waren waardevol. We deelden verhalen met elkaar om elkaar tips te kunnen geven of ook gewoon om even te ventileren. Ik heb er zelfs een lieve en ook knettergekke vriendin aan overgehouden. Dit had ik zo nodig, maar dan voor mensen met Autisme(spectrumstoornis).

Zoals altijd begon het met veel spanning: wat moet ik verwachten, wie gaan er komen, zijn ze wel aardig, wat moet ik aan, hoe moet ik me gedragen etc etc.

Wat ik aan moest daar heb ik goed over nagedacht. Een groot onderdeel van de ‘nieuwe ik’ creëren is naar Psycho Educatie gaan, leren hoe ik in elkaar zit en daar mee om leren te gaan. Ik kan er maar beter meteen mee beginnen. Ik heb vanuit huis uit geleerd dat je verzorgd de deur uitgaat, een goeie outfit, je haar goed, make up op, je hebt er vast een beeld bij. Mijn moeder ging never ever zonder make up de deur uit. Ik merkte al vrij snel in m’n puberteit dat dat me teveel gedoe was. Een kwastje voor dit, dat spulletje is weer voor dat. Ik vond het wel altijd mooier staan, dus heb periodes gehad dat ik er wel wat aan deed. Bijvoorbeeld alleen mascara en lipgloss (veeeel lipgloss). Toen ik ouder was en ging stappen deed ik mijn best, het kostte veel tijd, maar het hoorde erbij. Ik was toen ook veel meer bezig met wat staat goed en zit mooi. Die tijd is lang geleden. Ik weet inmiddels dat ik helemaal niet van make up, strings of hoge hakken hou. Ik hou ook niet van belachelijk strakke spijkerbroeken of andere knellende dingen. En het moet geen raar stofje zijn wat snel gaat jeuken. Kortom: ik voel me het beste in een goed zittend joggingpak, zonder make up en m’n haar, gewoon gekamd. Dus dat deed ik. Ik kon daardoor niet afgeleid raken van niet lekker zittende kleding of aan elkaar geplakte wimpers. En het allermooiste, niemand heeft er iets over gezegd. Sterker nog, ik denk niet eens dat ze er mee bezig waren. 1-0 voor mij.

Op hoe ik me zou gedragen was ik ook over uit. Ik zou rustig zijn. De kat uit de boom kijken. Autisten zijn er in alle soorten en maten, misschien waren dit wel hele rustige mensen die moeilijk contact maken. En dat kom ik binnen met m’n ADHD no filter grote mond. Dus rustig, niet teveel praten, laat de anderen praten.

Het zou een groep van 6 autisten worden met 2 juffies. Ik kom binnen en ik zie 3 autisten (niet dat ik het aan ze zag, maar ze hadden een naambordje voor staan) en 1 juffie. Stroomstoring. Ik baalde heel erg. Had me er op verheugd. Hoopte ook dat er een moeder bij zou zitten. Verhalen delen, tips geven of beter eigenlijk, ontvangen. Nog voor ik het doorhad had ik het al gezegd. Daar ging ‘niet teveel praten’. Waarschijnlijk iets in de trant van “Konden de anderen niet? Het zou een groep van 6 zijn”. Het juffie gaf geen verklaring en zei dat we de rest van de tijd met dit kleine groepje zouden blijven. Daarna nog 2 kleine dingetjes met het juffie, over het E-Health huiswerk wat bagger werkt en nog iets. Ik was er klaar mee. We kregen de opdracht om degene die naast je zat voor te stellen en daarvoor mochten we even met elkaar praten. Ik had gelukkig een lieve buurvrouw van 54 waar ik het gezellig mee had en weer even kon afkoelen.

Inmiddels zijn we 5 lessen verder. Het is niet zoal het was met de ADHD groep, maar alsnog waardevol. Ik heb de meeste klik met een 53 jarige man. Hij weet sinds begin vorig jaar dat hij ASS heeft, maar zag dat zelf begin van de PE lessen nog niet. Inmiddels wel trouwens. Hij is getrouwd, er is ADHD in het gezin, wellicht ook meer ASS, een 18 jarige geestelijk gehandicapte dochter en hij doet hetzelfde werk als mijn man. We hebben natuurlijk niet helemaal hetzelfde leven, maar er zijn raakvlakken. En het is erg fijn om met elkaar te praten zonder oordeel. Plus hij rookt ook, dus in de pauze en na de les kunnen we in ieder geval kletsen. Tijdens de les mag dat eigenlijk niet, wat begrijpelijk, maar best jammer is.

Al met al is het anders dan ik me had voorgesteld, maar ik ben blij dat ik dit doe. Sterker nog, ik vind het erg jammer dat er nog maar 3 lessen zijn. Had graag nog een tijdje onderdeel van dit groepje willen blijven.

Sjantje on the Spectrum

Het is stil in huis, wat geniet ik daar toch van. En ik hoef me niet af te vragen of dat normaal is of eigenlijk toch een beetje gek. Het kleine beetje twijfel, ongeveer 0,01% wat ik nog had is weggenomen. Het is 2 weken geleden vastgesteld, niet door 1, niet door 2, maar door 3 mensen: ik ben een autist!

Van te voren had ik bedacht dat ik misschien heel blij zou zijn of juist misschien heel verdrietig. Maar eigenlijk is het gewoon prima. Ik ben opgelucht, eindelijk word ik gezien, écht gezien.

Lees verder