Leren op de Auti-club

Vorige keer heb ik verteld hoe het voor mij is om naar de Auti-club te gaan. Kort samengevat: heel fijn dus. Nu wil ik jullie graag vertellen wat we daar leren. Dit is voor mensen die nog helemaal geen beeld hebben bij autismespectrumstoornis, die misschien een oud of stereotype beeld hebben, maar ook voor mensen met autisme die er meer over willen leren of die nog geen diagnose hebben en dus ook nog geen Psycho Educatie kunnen krijgen.

Les 1 was de kennismaking. Er wordt gevraagd van je om de modules op E-Health te doen ter voorbereiding. Daar stond meteen: “Deze modules zijn niet bedoeld om je te veranderen, want je bent goed zoals je bent.” Dat vond ik mooi. Je gaat toch met een beetje dubbel gevoel daarheen, je weet dat je ‘anders’ bent en dat je tools nodig hebt. Maar het is goed om te weten dat je dan alsnog goed bent zoals je bent!

Les 2 ging over Omgaan met je diagnose. In het verleden had je verschillende vormen van autisme, die heb je in mijn beleving nog steeds, maar ze vallen nu allemaal onder één overkoepelende term: Autisme Spectrum Stoornis (ASS). Vroeger kreeg je dus de diagnose “Klassiek autisme”, “Asperger” of “PDD-NOS”, dit blijft zo voor deze mensen. (Dus laat Elon Musk met rust!) Wanneer iemand nu de diagnose krijgt, wordt de term “ASS” gebruikt.

We vertelden elkaar welke diagnose we hadden gekregen en hoe we ons daar over voelden. Dat alleen al was voor mij best goed om te horen. Van ons clubje van 4 heeft 1 de diagnose Asperger zo’n 17 jaar geleden gekregen, maar bleef vastlopen en 1 de diagnose ASS wat hij zelf eigenlijk niet zo kon plaatsen. Heel anders dan hoe het bij mij ging. Ik loop al m’n hele leven vast en wist maar niet wat het was, ik moest er maar een beetje vrede mee hebben dat het bij ADHD past of zo. Tot dat ik 2 jaar geleden ging lezen, lezen, lezen over vrouwen met autisme. Bijna alles wat ik las was herkenbaar of zelfs zo erg dat het leek alsof ik het zelf had geschreven. Eerst hoefde ik niet per se een diagnose, maar had wel hulp nodig. Sommige hulp kon al gestart worden, maar er was toch wel ietsje meer nodig en daar is dan toch een diagnose voor nodig (voor instanties/zorgverzekeraar). Voor mij was het dus eigenlijk een opluchting dat ik de diagnose kreeg. Maar daardoor stond ik er niet bij stil hoe dit bij anderen kan gaan.

Je gaat door allemaal fases heen om met je nieuwe diagnose te kunnen leven:

Bewustwording

Je wordt je bewust van het feit dat je autisme hebt. Wanneer je beseft dat er sprake is van een afwijkende ontwikkeling en de gevolgen die dit kan hebben, zorgt dit mogelijk voor een schrikreactie.

Ontkenning

Je negeert de diagnose of probeert deze recht te praten.

Bevestiging

Je ontdekt dat autisme een verklaring geeft voor de dingen die jij altijd als lastig hebt ervaren of waar je goed in bent. Dit kan een opluchting zijn omdat je begrijpt waar dat vandaan komt.

Hulpeloosheid

Je vraagt je af wat autisme betekent voor je eigen mogelijkheden en de toekomst en maakt je hier zorgen over. Door meer over autisme te leren kan het gevoel van hulpeloosheid toenemen.

Schuld en schaamte

Je voelt je schuldig over het hebben van autisme omdat het jou overkomen is. Je kan je er ook voor schamen of het ervaren als straf.

Boosheid

Je bent boos over het feit dat je autisme hebt en over alle verwijten en opmerkingen die je van jezelf en anderen hebt gekregen voordat je de diagnose had. Deze boosheid kan samengaan met zelfmedelijden.

Acceptatie en bloei

Je hebt zicht op je eigen talenten en mogelijkheden en je maakt gebruik van je sterke kanten. Zelfmedelijden en schaamte verdwijnen grotendeels omdat je hebt geaccepteerd dat je autisme hebt en dat je als mens goed bent zoals je bent.


Dit moest ik ook leren om te beseffen dat alles wat ik voel en heb gevoeld normaal is en hier bij hoort. Ik denk dat ik grotendeels in Acceptatie zit, ik accepteer dat ik autisme heb, maar kan nog niet accepteren wat daar bij hoort. Dus bijvoorbeeld dat mijn energie veel sneller op is dan die van een gemiddeld persoon. Of dat als ik iets leuks wil doen, moet ik met zoveel dingen rekening houden om weer bij te kunnen komen, dat de lol er wel af gaat. Ik ben trouwens ook veel boos geweest. Hele kleine fragmentjes, herinneringen, waarvan ik nu begreep wat er fout ging. Boos op de ander dat dat niet gezien werd, en mij wel een soort kwalijk nemen terwijl ik een kind was en niet beter wist. Of iedere keer te horen krijgen wat een geweldige baby ik was omdat ik direct doorsliep, terwijl ik m’n honger niet voelde (nog steeds niet). Of belachelijk gemaakt worden omdat ik bang ben voor water, geen water in m’n gezicht wil hebben en geen zwemdiploma’s heb. Want welk kind die op regulier onderwijs zat had geen zwemdiploma? Dat was afwijkend.

In les 3 Wat is autisme? kregen we meer uitleg over wat de gevolgen zijn van ASS.

Misschien ook goed om te weten: dat er nog steeds heel veel onderzoek gedaan wordt naar wat autisme precies is. Hoe je er aan komt. 30 jaar geleden wisten we nog zo weinig. Wat we nu weten: Autisme is een stoornis in de informatieverwerking in de hersenen. De oorzaak van autisme is biologisch. Autisme zit namelijk in je genen en is erfelijk. In welke genen het precies zit is nog niet bekend.

O.a. hierdoor realiseerde ik dat mijn vader ook een autist is. Ik snapte die man totaal niet toen ik klein was. Vond hem een botte boer. De laatste jaren kreeg ik sowieso al wat meer begrip voor mijn vader, hij is nu ook een stuk rustiger dan vroeger (zal wel met overprikkeling te maken hebben gehad). Maar door hem te zien als een autist begreep ik hem ineens helemaal. En als zijn ‘rare’ dingen waren te verklaren. Niet altijd goed te praten, maar hij wist niet beter, ging er ook maar mee om hoe hij dacht dat dat het beste was. Ik zou een hele blog over m’n vader kunnen schrijven over hoe mega autistisch hij is, maar dat doe ik niet. Hij heeft het zichzelf inmiddels ook gerealiseerd en ik denk dat dat een goed begin is voor wederzijds begrip. Ergens, ookal praten we er nog niet zo heel veel over, vind ik het ook wel fijn om dit (autisme hebben) met hem te kunnen delen. Is dat gek?

De belangrijkste gevolgen van autisme worden zichtbaar op twee niveaus: cognitie en gedrag.

Cognitieve vermogens hebben te maken met het waarnemen en verwerken van informatie. De informatie van de zintuigen (wat je ziet, hoort, ruikt, proeft en voelt) wordt door mensen met autisme anders waargenomen en op een andere manier verwerkt in de hersenen.

De volgende drie theorieën proberen te verklaren wat er anders gaat bij de verwerking van informatie:

• Centrale coherentie
• Executieve functies
• Theory of Mind
(Hier kom ik later nog op terug)

Doordat de informatie op een andere manier verwerkt wordt, denk en doe je dingen soms anders dan andere mensen. Sommige dingen zijn lastiger met autisme, maar er zijn ook dingen waar je juist beter in bent dan mensen zonder autisme. Anders denken en doen kan gevolgen hebben op de volgende gebieden:

• Communicatie
• Sociale situaties
• Flexibel zijn in denken en doen
• Dagelijks leven
• Sociaal netwerk
(Ook dit komt later terug in de lessen)

Gevolgen van autisme

Willen jullie meer lezen over wat ik leer op de Auti-club laat het me dan weten! Ik kan nog niet zeggen wanneer, maar ik zal in de volgende post uitleg geven over informatieverwerking en prikkelverwerking.

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.