Sjantje on the Spectrum

Het is stil in huis, wat geniet ik daar toch van. En ik hoef me niet af te vragen of dat normaal is of eigenlijk toch een beetje gek. Het kleine beetje twijfel, ongeveer 0,01% wat ik nog had is weggenomen. Het is 2 weken geleden vastgesteld, niet door 1, niet door 2, maar door 3 mensen: ik ben een autist!

Van te voren had ik bedacht dat ik misschien heel blij zou zijn of juist misschien heel verdrietig. Maar eigenlijk is het gewoon prima. Ik ben opgelucht, eindelijk word ik gezien, écht gezien.

Ik denk dat het stuk autisme wel gezien werd, maar het was niet zo duidelijk als bij stereotype autisten. Ik ben geen Rain man, ik ben geen Kees de autist. Dus ik moest gewoon beter mijn best doen, niet zo lui zijn. Hoe ik ook mijn best deed, ik was altijd de sloomste. Ik snapte niet waarom. Ik had altijd een enorm rommelige kamer, waar m’n moeder keer op keer boos op werd. “Ik gooi alles in vuilniszakken en gooi het weg” zei ze dan, maar ze deed het nooit. Wat ze ook nooit deed was mij laten zien HOE ik het moest doen. Dus het veranderde nooit.

Vanaf 1,5 jaar was ik al zindelijk, ik kon zonder luier. Ik weet niet hoe het ging toen ik heel klein was, maar ik heb nog veel ongelukjes gehad tot mijn 10e. Aangezien ik wist dat dat niet hoorde, schaamde ik me er voor, ik durfde het niet tegen m’n moeder te zeggen, dus ik was zelf aan het hannesen met grote badhanddoeken in m’n bed en die dan weer onderin de wasmand verstoppen.

Ook buiten ging dat geregeld fout. Want ja als je de drang van het plassen niet op tijd aan voelt komen, dan is de kans groot dat je te laat bij de wc bent. Zo kan een van mijn oude buurmeisjes dat nog heel goed herinneren. We kwamen weer in contact toen ik een jaar of 19/20 was. Ze zat op een chatprogramma, nodigde me daar voor uit en vertelde in geuren en kleuren hoe we samen buitenspeelde, dat ik ineens op een paaltje ging zitten en m’n plas zo langs het paaltje naar beneden liep. Ja haha, heel leuk, die goeie oude tijd. Ik durfde het niet te laten merken, maar ik schaamde me dood.

Ik wist niet dat er iets als overprikkeling/onderprikkeling bestond. Je kan overgevoelig voor prikkels zijn, waardoor ze veel te hard, ongefilterd, binnen komen. BAMDERDEBAMBERDERBAM in je face, je kan er niet omheen. Alsof je de hele tijd in de zon probeert te kijken (zonder zonnebril) en normaal moet functioneren tegelijkertijd.

Prikkels kunnen van buiten komen die met je zintuigen binnenkomen, zoals geluid of aanraking. Maar het kan ook van binnen zijn, dus emoties, honger/dorst, plasdrang. Het zijn dingen die je voelt en je moet er iets mee. Bij neurotypische mensen (met normaal brein) komt alles normaal binnen. Ze merken iets op en ze doen er iets mee (of juist niet) en gaan weer door met hun leven. Bij autistische mensen komt het anders binnen. Waardoor prikkels (van binnen en van buiten) dus veel te hard of juist veel te zacht of misschien wel helemaal niet binnenkomen.

Toen ik laatst aan mijn oma vroeg of ik echt zo vaak blaasontsteking had toen ik klein was zei ze dat ze dat ze in ieder geval wist dat ik altijd heel veel moest plassen. Voor dat we weggingen naar de wc, kwartier autorijden naar waar mijn oma en opa hun boodschappen haalden en daar stond ik weer te knijpen “Oma, ik moet echt NU plassen!”. Ook vertelde ze, dat ze een keer net een nieuwe matras voor het logeerbed hadden gekocht en ja hoor ik bleef slapen en zeek het meteen onder. Sorry oma.

Als ik nu terug denk aan de jaren dat ik alleen heb gewoond, zie ik wel dat dat niet helemaal normaal was. Of nou ja ik had toen ook wel het idee van zo zou het niet helemaal horen te gaan, maar ik ging er gewoon in mee. Was mijn ketel weer stuk? Dan vulde ik mijn bad toch met de waterkoker. Ik kookte niet, sterker nog, m’n gasfornuis was mijn kaptafel. Mensen vonden dat heel raar als ze dat zagen. Ik snapte niet waarom, daar kon mijn spiegel goed staan en had ik het beste (dag)licht. Voor mij zo logisch toen. Nu zie ik wel in dat het een beetje vreemd is. Ondanks ik niet kookte, moest ik natuurlijk wel eten. Dus geregeld at ik weken, misschien zelfs maanden iedere dag hetzelfde. Bijvoorbeeld hot dogs met kaas, die van de lidl. Oh wat was ik verzot op die dingen. Iedere dag op een willekeurig tijdstip (want structuur was ver te zoeken) dacht ik “die ga ik opwarmen”. Deed er een extra plakje Goudse kaas om heen, lekker smelten, daarna mayo en ketchup erop en het feestmaal was klaar. Tot dat de Lidl besloot om ze uit het assortiment te halen. Er kwamen wel nieuwe, maar die hadden om te beginnen niet het plakje kaas er al op, teleurstellend. Maar nog erger: er zat een soort slijmerig draadje aan de hotdog. Ik heb het meerdere keren geprobeerd, negeer het slijmerige draadje, het is er niet, eet gewoon. Maar ik kon het niet meer, begon al te kokhalzen bij het idee dat ik het weer moest proberen. Ook was er een periode: saucijzenbroodjes. Ging een lange tijd goed tot dat de winkel een andere leverancier of iets had en de broodjes anders smaakten. Moest ik weer op zoek naar ander eten. zucht.

Toen we met Mason het 1e traject (2018) in gingen om te onderzoeken waar hij “last” van heeft. Vertelde ik dat ik me altijd anders heb gevoeld. Kon er nooit een vinger op leggen wat het nou was, maar ik voelde me anders dan de rest. Ik wilde niet dat hij dat gevoel ooit zou krijgen. Toen had ik wel een sterk vermoeden dat Mason autisme zou hebben, maar ik had er echt nog nooit bij stil gestaan dat ikzelf autisme zou kunnen hebben.

Ik zag autisten, ook mijn fantastische zoon, als een soort van aliens. Ik snapte er niets van. Ik las in het boek van Geef me de 5:

Mensen met autisme nemen op een andere, gefragmenteerde, wijze waar. Deze andere manier van waarnemen is de kern waar autisme om draait.

Colette de Bruin – Geef me de 5

Nu snap ik dat ik dat ook te letterlijk nam (ook 1 van m’n autikenmerken). Maar op dat moment voelde de afstand alleen maar groter tussen autisten en mij. Hoe kunnen zij dan anders waarnemen? Is het zoals kleurenblind zijn? We zien toch hetzelfde? We ruiken en horen toch hetzelfde?

Nu vind ik het eigenlijk vrij simpel. Al het gedrag is menselijk, autisten zijn ook gewoon mensen 😉 , alleen mensen met autisme reageren of doen vaak net even anders dan de maatschappij gewend is. Alles komt keihard binnen. Geluid, licht, geuren, maar ook emoties, die van jezelf en van de mensen om je heen. Het leven is iedere dag weer overwhelming. Alles kost extreem veel moeite, normale dingen zoals douchen, tandenpoetsen, naar de supermarkt. Het bijtrekken gaat weer extra langzaam, alle prikkels moeten verwerkt worden. Alles geeft stress.

Het voelt voor mij alsof de wereld, wat dus eigenlijk de autismespectrumstoornis is, mij iedere wakkere minuut van mijn leven probeert knetterrrrgek te maken. Altijd, iedere dag. En ik moet me maar staande houden. Het is zo ongelooflijk vermoeiend.

Hieronder zal ik een voorbeeld geven hoe het bij mij gaat als ik een afspraak heb. Als jij je hier (deels) in kan vinden hoeft het niet meteen te betekenen dat je ook ASS hebt, want nogmaals het is allemaal menselijk gedrag.

Voor ik een afspraak heb (en het maakt eigenlijk niet uit of het een grote belangrijke afspraak is of even naar de huisarts) maak ik me heel erg druk om van alles. Wie zijn er daar? Wat gaan ze me vragen? Zijn er dingen die ik moet zeggen of juist niet mag zeggen? Wat moet ik aan? Dat laatste is niet omdat ik in hippe mode aan wil komen (dat heb ik niet eens in m’n kast haha), maar of het wel oke overkomt. Ik draag graag losse kleding, maar ik durfde niet in mijn joggingbroek naar de diagnosedag. Ik was bang dat ik dan als slons over zou komen. Toen we de week erna terug mochten komen, maakte het niet uit, het oordeel was al daar, dus ik droeg een joggingbroek. Daarnaast ga ik me vast proberen voor te bereiden op de afspraak, ookal weet ik niet wat ik er aan voor moet bereiden. Dus ik kan lijstjes gaan maken met dingen die ze eventueel zouden kunnen vragen. Als ik dan dichtklap, heb ik in ieder geval m’n lijstjes nog. Van te voren moet ik ook nog eens 100x keer naar de wc van de stress en begin ik te zweten. Tegen de tijd dat ik de deur uit ben, ben ik eigenlijk alweer rijp om mijn bed in te gaan. Na een afspraak ben ik kapot, moet ik eerst bijtrekken. Zodra de informatie die ik op de afspraak heb gekregen een beetje in logische volgorde begint te komen in mijn hoofd begin ik met praten. Hoe zat dat nou? Hij zei dat, zal hij dat zo bedoeld hebben? Niet even, een paar minuutjes. Dat kan uren duren. Als ik dat er niet uitgooi en probeer te negeren (wat we in het verleden vaak genoeg geprobeerd hebben), kan ik me niet concentreren op wat volgt. Dus we kunnen bijvoorbeeld wel een film op zetten, maar ik kan niet echt kijken. Ben tussendoor telkens dingen aan het roepen die gezegd zijn of die ik niet helemaal begrijp. Tot grote frustratie van manlief, want de afspraak is al uren voorbij en hij wil gewoon film kijken.

Ik heb nog een hoop te leren over hoe ik mijn leven beter kan inrichten. Hoe ik mezelf in balans kan houden met ASS én ADHD. Maar ik heb er zin in. Zin om een traject in te gaan van een jaar bij Centrum Autisme. Ik hoop zo dat ik door aangeleerde tools meer kan genieten, meer uit het leven kan halen en minder van mezelf kan balen.

Liefs, Auti-Sjantie

p.s. Voor al die mensen die denken “maar je ziet er helemaal niet autistisch uit” en vooral voor die geweldige tante die zei dat ik geen autisme kon hebben, maar gewoon een grote schroef los had zitten: Schaam je diep! Ga je eerst inlezen, weet waar je het over hebt, voordat je zulke dingen roept.

2 gedachtes over “Sjantje on the Spectrum

  1. Wat heb ik veel respect voor jou chick!! Zoveel dat op je pad komt en je staat er gewoon elke dag weer, ondanks alle moetjes die je een whipe out geven sta je weer op en trotseer je het weer. Ik ben supertrots op jou! 😘

    Geliked door 1 persoon

Geef een reactie

Vul je gegevens in of klik op een icoon om in te loggen.

WordPress.com logo

Je reageert onder je WordPress.com account. Log uit /  Bijwerken )

Google photo

Je reageert onder je Google account. Log uit /  Bijwerken )

Twitter-afbeelding

Je reageert onder je Twitter account. Log uit /  Bijwerken )

Facebook foto

Je reageert onder je Facebook account. Log uit /  Bijwerken )

Verbinden met %s

Deze site gebruikt Akismet om spam te bestrijden. Ontdek hoe de data van je reactie verwerkt wordt.